Convivere con un problema di salute cronico e invalidante

[Raito-kun]

Volevo chiedere a tutti coloro che loro malgrado si vedono diagnosticata una condizione di salute incurabile (al più arginabile, e malamente, con i farmaci) come riuscire a 'farsene una ragione'. Tra l'altro, in età relativamente giovane (25 anni), quando la vita avrebbe ancora molto da offrire e in teoria il corpo dovrebbe essere al massimo. Come riuscire ad andare avanti ogni giorno quando il proprio corpo non fa che tradire e tradire. Come fare quando non si ha neanche diritto ad una pensione di invalidità, o ad un aiuto economico anche minimo, quando andare avanti ogni giorno è fonte di sofferenza e dolore.

Come fare a non cadere vittime della depressione e dello sconforto, e soprattutto del 'perché a me'?.

[Unknown]

Come fare a non cadere vittime della depressione e dello sconforto, e soprattutto del 'perché a me'?.

Bella domanda.. Inutile dire che la risposta non ce l'ho.
Potresti provare a fare ciò che quasi nessuno fà : guardare oltre il problema..
Qualcosa da salvare volendo si trova sempre, anche nei casi più "disperati"..
Una volta individuato tutto quel che di buono c'è bisogna ulteriormente valorizzarlo , creando cosi' una valida alternativa al male specialmente nei momenti particolarmente bui..
E' una mossa astuta se non altro per rendere la vita un pochino più difficile alla depressione.

[Cla]

Bellissima domanda, magari avessi una risposta altrettanto bella. Magari perché sarei la prima ad esserne felice. Due anni fa mi diagnosticarono due malattie molto rare per cui non è prevista la guarigione. Ci sono dei farmaci che servono a tenere sotto controllo la situazione, ma neanche tanti perché si fa pochissima ricerca su queste malattie. Da allora la mia vita trascorre tra analisi, visite di controllo ogni due mesi circa, i farmaci. Ma è come vivere con una spada di Damocle sulla testa e questa angoscia si è sommata a tutti i problemi che già avevo, aggravando la mia depressione. Personalmente, quando lo seppi mi arrabbiai tantissimo perché già avevo sofferto tanto nella mia vita, poi l'andare su giù per gli ospedali mi hanno completamente atterrita. Ad un certo punto ho capito che avevo bisogno di aiuto, che da sola non avrei potuto farcela e anche per questo mi sono rivolta ad una psicoterapeuta. Non ho risposte purtroppo ma ho capito che per affrontare tutto questo devo imparare a vivere il presente, imparando a gioire delle più piccole cose, concentrandomi su ogni singolo giorno senza pensare al futuro. Non è facile per me che sono sola, non ho una vita e ho sempre pensato più al futuro che al presente, programmando tutto. Non è facile perché l'età non è dalla mia e, poiché la mia è soprattutto una non-vita, ho poco di cui gioire e nessuno con cui farlo. Tuttavia ci sto provando con tutta me stessa, a volte mi sembra di fare dei passi avanti altre volte sono presa dallo sconforto e dalla paura e allora ne parlo con la psicoterapeuta e scrivo in questo forum dove sto scoprendo persone molto belle.
Lo so che non ti ho aiutato molto ma se vuoi puoi scrivermi. Un abbraccio.

[elle8n]

Convivo con tre gravi patologie ormai da anni, la prima mi è stata diagnosticata quando avevo meno di tre anni. Le altre mi si sono presentate durante il percorso della vita e ci convivo ormai da più di 10 anni.
Vorrei poterti dire che con il tempo ci ho fatto l'abitudine, che sono riuscita a superare il dolore di non poter fare tutto ciò che i miei coetanei hanno sempre fatto, di non poter portare avanti una vita normale, vorrei dirti di essere riuscita ad ignorare le stilettate di dolore quando qualcuno metteva in dubbio i miei problemi, quando non li capivano perchè non si vedono: i miei problemi non sono come una gamba rotta, non si vedono e sono altamente invalidanti a livello sociale.
Odio quando qualcuno mi chiede cosa faccio nella vita perchè a 25 anni ci si aspetta che si faccia qualcosa: io cerco di stare meglio e la mia unica entrata sono i soldi di una pensione minima d'invalidità.
Voglio però dire una cosa in tutto questo: tutti questi anni di malattia, ospedali, dolore fisico e psicologico mi hanno fatto avere esperienze diverse rispetto a quelle dei miei coetanei, cose che sono contenta di aver vissuto perchè hanno ribaltato molti luoghi comuni che ancora adesso sono radicati nella società, mi hanno permesso di vedere il mondo in un modo diverso.
Quando sto con le altre persone loro hanno fatto certi tipi di esperienze ed io altre e questo si vede: prendo sempre gli imprevisti meglio di tutti gli altri perchè ho imparato che non posso controllare la vita e conosco e nello stesso momento sono quella che prende parola quando gli altri stanno male e hanno bisogno di una parola di supporto.
Non credo di aver mai pensato: perchè a me?
Forse per il mio primo problema ero troppo piccola, era un dato di fatto mentre gli altri due sono stati più difficili da accettare ma alla fine ho sempre pensato che se è successo una ragione c'era. Chiamami fatalista o come vuoi ma è un pensiero che mi permette di andare avanti.
Ho un destino scritto ed è questo che mi fa andare avanti perchè credo che la vita abbia tanto da offrirci anche se non sempre ce ne rendiamo conto.
A noi è riservata un altra parte del mondo, una prospettiva che gli altri non vedono: condividiamola con gli altri.
Se ti va di parlare scrivimi pure.
Un abbraccio!

[Sasha17]

Convivo con tre gravi patologie ormai da anni, la prima mi è stata diagnosticata quando avevo meno di tre anni. Le altre mi si sono presentate durante il percorso della vita e ci convivo ormai da più di 10 anni.
Vorrei poterti dire che con il tempo ci ho fatto l'abitudine, che sono riuscita a superare il dolore di non poter fare tutto ciò che i miei coetanei hanno sempre fatto, di non poter portare avanti una vita normale, vorrei dirti di essere riuscita ad ignorare le stilettate di dolore quando qualcuno metteva in dubbio i miei problemi, quando non li capivano perchè non si vedono: i miei problemi non sono come una gamba rotta, non si vedono e sono altamente invalidanti a livello sociale.
Odio quando qualcuno mi chiede cosa faccio nella vita perchè a 25 anni ci si aspetta che si faccia qualcosa: io cerco di stare meglio e la mia unica entrata sono i soldi di una pensione minima d'invalidità.
Voglio però dire una cosa in tutto questo: tutti questi anni di malattia, ospedali, dolore fisico e psicologico mi hanno fatto avere esperienze diverse rispetto a quelle dei miei coetanei, cose che sono contenta di aver vissuto perchè hanno ribaltato molti luoghi comuni che ancora adesso sono radicati nella società, mi hanno permesso di vedere il mondo in un modo diverso.
Quando sto con le altre persone loro hanno fatto certi tipi di esperienze ed io altre e questo si vede: prendo sempre gli imprevisti meglio di tutti gli altri perchè ho imparato che non posso controllare la vita e conosco e nello stesso momento sono quella che prende parola quando gli altri stanno male e hanno bisogno di una parola di supporto.
Non credo di aver mai pensato: perchè a me?
Forse per il mio primo problema ero troppo piccola, era un dato di fatto mentre gli altri due sono stati più difficili da accettare ma alla fine ho sempre pensato che se è successo una ragione c'era. Chiamami fatalista o come vuoi ma è un pensiero che mi permette di andare avanti.
Ho un destino scritto ed è questo che mi fa andare avanti perchè credo che la vita abbia tanto da offrirci anche se non sempre ce ne rendiamo conto.
A noi è riservata un altra parte del mondo, una prospettiva che gli altri non vedono: condividiamola con gli altri.
Se ti va di parlare scrivimi pure.
Un abbraccio!

Anche io ho vari problemi di salute ma avrei tanto da imparare da te lo capisco già da questo post
Un abbraccio

[BassViol]

Ho 32 anni e ho passato almeno la metà della mia vita tra ospedali e medici.
Odio le mie malattie, odio il dolore e non credo ci farò mai realmente l'abitudine.
Spesso la depressione e lo stress hanno il sopravvento, questo ad esempio è un periodo molto molto duro, ma devo anche ammettere che tutto ciò mi ha reso più forte e che ho trovato il coraggio di prendere alcune decisioni, a volte anche piuttosto estreme e che mi hanno portato a fare alcune tra le esperienze più incredibili della mia vita , solo dopo che le mie condizioni di salute si sono aggravate. Il problema è che per fare le stesse cose dovevo faticare 10 volte più degli altri.