Autismo. Finalmente una legge !!!

[Gius195]

Fonte La Stampa: http://www.lastampa.it/2015/08/06/italia/cronache/legge-sullautismo-non-basta-la-vittoria-arriver-solo-con-una-vita-dignitosa-2L0oV0d8qoz1lEXi5wBedI/pagina.html

La legge sull’autismo dividerà in maniera manichea soprattutto noi che l’autistico l’abbiamo in casa. Per non sembrare degli ingrati dovremo sforzarci a sorridere e dire che siamo tutti contenti. Da una parte c’è l’entusiasmo e l’euforia di chi questa legge l’ha sostenuta.

Dall’altra esiste un fronte attraversato da rabbie, più o meno espresse, formato da chi non riesce a vedere quanto una legge senza soldi possa poi veramente cambiare la vita alle nostre famiglie. L’autismo in Italia è diventato una questione politica, speriamo che oltre ad aprire un altro dibattito sulle spalle di noi autistici la buona politica si sia veramente decisa di farci uscire dall’era degli sciamani. E’ noto quanto ancora sia forte la convinzione che riguardo all’autismo chiama in causa i vaccini, difende le diete, le terapie empiriche, gli approcci psicodinamici che colpevolizzano le madri. La legge sconfesserà i ciarlatani e venditori di fumo che ancora si occupano di autistici senza averne titolo e competenza? E’ un punto che non è espresso con chiarezza, ma almeno il dibattito sarà innalzato a livelli istituzionali.

La legge, buona o perfettibile che sia, è stata comunque scritta senza sapere esattamente quanti siamo. C’è chi ora parla di 368.000 famiglie, chi prima diceva che eravamo 600.000… Ma quanti siamo? Purtroppo è triste dire che ancora nessuno possiede un dato scientificamente rilevante sull’autismo in tutto il territorio nazionale. I parlamentari legislatori forse nemmeno lo sanno, ma il primo vero e serio studio di prevalenza sull’autismo in Italia sarà avviato solamente da quest’autunno e sarà finalmente effettuato su protocolli scientificamente validati, per iniziare a valutare un problema finora affrontato con molta approssimazione.

I genitori si sentiranno forse confortati perché finalmente c’è una legge che riconosce l’esistenza degli autistici, va bene, purché non si tratti di un’edizione speciale del solito format che si ripete ogni 2 aprile per la nostra giornata mondiale. A noi in concreto non cambia nulla se si accendono di blu i palazzi del potere, si fanno discorsi, si organizzano passerelle. Il giorno dopo abbiamo sempre continuato a inventarci tappabuchi, con interlocutori spesso ignoranti, palese espressione di un paese ancora molto ignorante sull’autismo. Spero che almeno sulla scia emotiva della legge si possano attivare cambiamenti concreti nella vita delle persone autistiche; non vorrei più vedere famiglie in continua transumanza verso i pochi centri d’eccellenza, per postulare una diagnosi seria, un’indicazione su percorsi abilitativi efficaci, per alleggerirsi un po’ della gestione h24 di un gigante irrequieto che nessuno vuole più prendersi in carico, perché troppo cresciuto per essere ancora chiamato «bambino autistico» e quindi fantasma a tutti gli effetti.

Spero che dagli intenti della legge si arriverà a imporre come obbligatorio il test per la diagnosi precoce a tutti i bambini degli asili nido. Si risparmierebbero risorse e sofferenze se gli autistici fossero diagnosticati entro i primi due anni di vita. La legge riuscirà poi a far passare il concetto che gli insegnanti di sostegno, che si occupano di autistici, abbiano una formazione specifica sulle tecniche abilitative comportamentali? Altrimenti per noi l’inclusione continuerà a essere una farsa consumata in corridoio. Mi hanno detto che in Commissione Sanità al Senato ieri hanno festeggiato con i pasticcini… Buon pro faccia loro, mi unirò ai festeggiamenti quando qualcuno mi convincerà con i fatti che, con questa legge, in Italia sarà possibile una vita dignitosa anche per noi autistici.

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La Legge sull'Autismo, in discussione da anni nel Parlamento, è stata approvata ieri in via definitiva al Senato dopo l'approvazione della Camera un mese fa.
La legge pone per la prima volta le basi legali sul riconoscimento dell'autismo.
Un atto dovuto ma forse non sufficiente. Pensiamo a malattie come il cancro o le patologie quali diabete, ipertenzione. A cosa servirebbe un riconoscimento legale se poi lo stato non assicuri un budget per quella sfera medica. Un malato di cancro si verrebbe attribuire la "qualifica legale" di malato tumorale ma a lui non ci sarebbero aggevolazioni mediche o assistenziali o previdenziali perchè lo stato non ha predisposto alcun capitolo di spesa in quel campo. Un assurdo. Ebbene questo è accaduto.
Una legge che si è limitata a dire che da oggi l'autismo è una malattia legale. Sono garantiti i livelli essenziali di assistenza sanitaria (termine aleatorio) e la promessa che sarà intensificata la ricerca in questo campo.
Cose, per carità, utili ma anche poche per una patologia che ha una rillevanza ampia e soprattutto un forte impatto sociale.
Molti sono i bambini affetti da autismo con genitori lasciati soli dallo Stato. Ma anche molte sono le istituzioni che non hanno il modo di affrontare questa patologia. Non esistono medici per l'autismo anzi spesso molti medici, che non conoscono la vera entità della malattia inventano estrose e fantasiose diagnosi. Ugualmente le scuole non conoscendo questi fenomeni bollano i ragazzi come svogliati.
La conoscenza va assicurata. Vanno assicurate strutture assistenziali, operatori sanitari e docenti esperti in questo campo. Ma per fare questo bisogna spendere danaro pubblico.
Alle elementari nella mia classe c'era un bambino autistico. Ricordo che a volte poteva essere pericoloso per noi altri bambini e purtroppo lo è stato anche arrivando a ferire un altra bambina. Ma la colpa non è sua. La colpa è di uno Stato che ha tardato a capire che queste persone non sono qualcosa da bollare come anormali ma vhe hanno solo il diritto di avere una assitenza maggiore, una attenzione maggiore. Il sostegno scolastico non era assicurato a questo mio amico. Ora non so che fine abbia fatto. Forse non avrà potuto proseguire gli studi oltre la scuola d'obbligo. Io credo invece che con una buona insegnate di sostengo. Con una buona educazione mirata questi ragazzi potranno arrivare ovunque loro vorranno.
In conclusione quindi io dico grazie al Parlamento per questa legge ma allo stesso tempo spero che nella prossima finanziaria si pensi a creare un budget dedicato. Si è perso fin troppo tempo e troppe famiglie sono sole ad affrontare problemi più grandi di loro.

[Royalsapphire]

La storia si fa a piccoli passi purtroppo. Questo è un piccolo passo che getta le basi per un ulterio passo, e un altro, e un altro. La giurisprudenza è lenta purtroppo, ma sempre meglio che niente... Arriverà il giorno in cui i genitori di autistici, e gli autistici stessi vedranno riconosciui parecchi diritti. Si deve tenere duro e soprattutto, non mollare.

[io sono Nessuno]

La storia si fa a piccoli passi purtroppo. Questo è un piccolo passo che getta le basi per un ulterio passo, e un altro, e un altro. La giurisprudenza è lenta purtroppo, ma sempre meglio che niente... Arriverà il giorno in cui i genitori di autistici, e gli autistici stessi vedranno riconosciui parecchi diritti. Si deve tenere duro e soprattutto, non mollare.

E' proprio così purtroppo,questo è il paese del meglio tardi che mai...
Ma sarebbe anche ora che i signori seduti in altissimi lochi si svegliassero per una legislazione sul suicidio assistito,perchè non è giusto che uno della casta come Magri possa scegliere di morire amorevolmente accudito in una clinica svizzera (pagando profumatamente,ça va sans dire) e la persona comune che ha esaurito proprio l'ultima speranza debba essere bollata come vigliacco dal primo che passa perche si è tolto la vita.Sono il primo a dire che non ci si debba uccidere ma preferisco il suicidio al perdere la dignità.Vigliacco lo è chi diventa barbone,ad esempio,non chi trova il CORAGGIO di evitare l'estrema umiliazione.

[io sono Nessuno]

Mi scuso,il mio post qui sopra era off topic ovviamente,
comunque l'ho usato per aprire un thread nella sezione apposita,sotto il link.

viewtopic.php?f=28&t=12662