Mi dispiace per la tua situazione e la comprendo.
Io soffro di emicrania e cefalea (con e senza aura) croniche praticamente da sempre, già a un anno e mezzo dicevo (a tentoni) che mi faceva male la testa, a cinque anni ho iniziato a girare di medico in medico e mille ricoveri. Il dolore cronico è una brutta bestia, soprattutto quando è 'invisibile'. Credo che la cosa che mi ha segnato di più sono stati gli anni della scuola, con gli insegnanti che dicevano che fingevo solo per tornare a casa o saltare la verifica e poco importava se le altre le avevo fatte tutte e passata con il massimo dei voti. Ho dovuto interrompere la mia carriera scolastica perchè non riuscivo letteralmente a vivere con il dolore, una cosa che ho sofferto enormemente essendo io una persona fondamentalmente accademica. Sono riuscita a diplomarmi in ritardo di 10 anni: è stata un enorme soddisfazione.
Alla elementari passavano almeno due giorni alla settimana a casa, poi è peggiorato verso la seconda media con i sintomi che mi porto ancora dietro.
Quando il dolore è più forte sono costretta a stare coricata al buio, in silenzio, vomito e spesso piango dal dolore. Tutta la mia vita è influenzata dal dolore: quando devo partire devo capire che farmaci prendere in prevenzione e so che se sono in vacanza dovrò esagerare ocn gli antidolorifici e al mio ritorno finirò per passare una settimana a letto, ho mille precauzioni (es. se il giorno dopo devo andare da qualche parte i due giorni prima devo stare in riposo assoluto, non posso bere sia perchè mi aumenta il dolore sia perchè l'alcol non reagisce bene con gli antidolorifici molto molto forti che prendo fra cui morfina e ossicodone, so che se faccio la doccia poi mi aumenterò il dolore quindi devo avere la possibilità di coricarmi subito dopo e altre mille che non sto ad elencarti.
Inoltre sono farmacoresistente, il mio fisico si abitua subito, quello che per le persone normali è talmente forte da costringere a letto per me è come bere acqua.
A causa del dolore continuo sono caduta in anoressia e la forte perdita di peso mi ha portato a danni irreversibili al fisico, ancora adesso quando ho i momenti di aumento del dolore (come nell'ultimo anno), i sintomi del disturbo alimentare si acutizzano e devo continuamente lottare per mangiare.
Ho una parestesia alla gamba destra associata all'emicrania e questo, legato ai forti farmaci che prendo mi impediscono di prendere la patente.
Sono invalida civile e con capacità lavorativa ridotta.
Ci sono stati momenti nei quali ho davvero sofferto a livello psicologico questa mia condizione perchè è innegabile il fatto che la mia vita sia in funzione del dolore ma crescendo 'me ne sono fatta una ragione', in questo mi ha aiutato realizzare alcune cose delle quali ha parlato anche Vera.
VeraVita ha scritto: Convivere con i propri errori e avere fede. Che le cose brutte che ci accadano non siano eterne, che è tutto per qualcosa di meglio. Di dare tempo al tempo per capire il grande disegno che c'è dietro.
Per quanto mi riguarda, non posso dire di dover 'convivere con i miei errori' perchè non ho fatto nessun errore che abbia portato alle mie attuali condizioni e capirlo, comprendere che non era colpa mia è stata una rivelazione. L'unico errore legato alle patologia che ho fatto è il cercare di risolvere tutto da sola, la paura di dare fastidio alla mia famiglia non rendendomi conto che il mio silenzio finiva per danneggiare sia me che chi mi ama.
Io credo fortemente che esista un perchè a quello che ci accade e so anche che probabilmente le mie condizioni non cambieranno mai, ci dovrò convivere per sempre, ma so per certo che la ragione c'è. L'ho trovata.
Le esperienze vissute mi hanno portato ad essere diversa, ad acquisire una consapevolezza diversa. Non ho potuto fare le esperienze che la maggior parte delle persone fanno ma ne ho avute altre, molte altre diverse e anche molto pesanti e difficili che però mi hanno regalato incontri, mi hanno aperto gli occhi. Ho fatto tesoro di tutto questo e spero di riuscire ad aiutare chi sta passando momenti difficili.
VeraVita ha scritto: Ad ogni modo, lasciamo stare la fede perché ognuno di noi, può credere a ciò che vuole. Però, il mio invito, è quello di non vedere la tua malattia come una punizione ma un'opportunità per vivere la tua vita meglio. Per cogliere le sfumature che gli altri non notano. I tanti doni che la vita ci offre al di là delle difficoltà. Se ci fosse un lato positivo nella tua situazione quale sarebbe? C'è qualcosa che puoi fare meglio di adesso? Sei soltanto il tuo corpo o sei più di tutto questo? Poi, sai. Mi sono accorta che quando ci succedono cose belle le brutte esperienze passate scompaiono. O, comunque capiamo il perché.
La fede mi ha aiutata molto, avevo perso la fede durante l'adolescenza, è stata l'anoressia a donarmela nuovamente. Ora ricordo quei cinque mesi passato in clinica come uno dei periodi più belli della mia vita. Mi hanno salvata la vita e sono letteralmente rinata: ho dovuto reimparare a mangiare (addirittura a tagliare il cibo nel modo corretto). Ho toccato con mano per il primo mese i bui anfratti del reparto psichiatrico (prima di essere spostata nel reparto dca) e sono così grata di aver conosciuto quelle persone: ho perso preconcetti che non sapevo neanche di avere e ho conosciuti tante persone che potrei solo definire 'angeli' terreni.
La fede mi aiuta ad accettare ciò che non posso cambiare, ciò che mi viene posto sulle spalle e fidarmi di chi lo ha fatto. Ma questa è una visione molto personale che comprendo perfettamente non essere per tutti.
Le brutte esperienze passate NON scompaiono. Per me quei momenti NON scompaiono mai e i dolori peggiori te li porti per sempre nel cuore (soprattutto le tante persone, spesso troppo giovani per andarsene, che ho perso quando ero troppo giovane) ma la ferita aperta guarisce pian piano, lasciandosi dietro solo una cicatrice che diventa però il simbolo che sei sopravvissuto.
Ogni cicatrice, visibile e invisibile che sia e ne ho molte di entrambi i tipi, mi ricorda che sono ancora viva.
Non sarebbe giusto tralasciare una cosa importantissima nella mia vita: la mia famiglia. Non credo che sarei ancora qui se non avessi avuto il sostegno della mia famiglia.
Della tua attuale condizione qual'è l'aspetto che più ti provoca dolore (fisico o psicologico), credi che potresti fare qualcosa per stare meglio? Per vivere meglio? VeraVita ha fatto un ottima osservazione chiedendoti se riuscissi a vedere dei lati positivi.
Ti mando un abbraccio forte
Con affetto,
Elena.
, ma è un'idea originale e un po' particolare per me, dato che non ho mai provato cose di questo tipo.
